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| Foto Arquivo pessoal |
O acesso a um medicamento considerado o mais caro do mundo pode alavancar o crescimento do pequeno cearense Antony, de 2 anos. Neste mês, após conseguir o direito na Justiça Federal, o menino tomou a dose única do Zolgensma, que custa cerca de R$ 6,4 milhões, de acordo com a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).
Antony foi diagnosticado aos 6 meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença hereditária ultrarrara, e logo começou a utilizar outro medicamento de alto custo: o Spinraza, aplicado a cada 4 meses no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza.
“Foi complicado, não é fácil ter o diagnóstico de AME. Ele começou a tratar, mas logo após já demos entrada pelo Zolgensma. Passamos dos 6 meses de vida dele até os 2 anos nessa luta pra conseguir. É demorado pra quem tem pressa”, frisa a mãe do menino, Gessica Teixeira, 28.
A jovem detalha que, com o Spinraza, o filho “já teve muitos ganhos”. “Ele não tinha controle cervical, não sustentava o pescoço. Agora já sustenta, já tá querendo sentar sozinho, as pernas mexem mais, o braço levanta por completo. Ele tem mais força no quadril, e já passa mais tempo sem respirador”, descreve.
A esperança de Gessica é de que, com o Zolgensma, a evolução seja maior e mais rápida. Antony foi a primeira criança a tomar a medicação no Ceará. Outras duas cearenses já haviam conseguido judicialmente, mas precisaram ir a outro estado para recebê-lo.
Segundo Alexandre Costa, advogado do caso e presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará, o processo judicial durou 19 meses, e a União chegou a negar o fornecimento da terapia.
“Segundo o ente federal, o diagnóstico do Antony deveria ter ocorrido até os 3 meses. Mas pra uma doença tão séria e grave, com dificuldade de acesso à saúde, é dificílimo conseguir o diagnóstico. É uma via crucis”, justifica o advogado.
Alexandre pontua que o processo foi aberto quando Antony tinha 7 meses. “E conforme a bula do fármaco, ele pode ser aplicado até os 2 anos de idade. Mas o interesse da União sempre foi contingenciar despesas. Eles alegam que já tinham gasto R$ 971 milhões com 100 crianças, com essa medicação”, informa.
A decisão judicial em benefício de Antony saiu em junho, mas só no dia 7 deste mês de agosto o medicamento foi aplicado no menino. “Ocorreu tudo bem, ele está bem, não apresentou nenhum efeito colateral referente à medicação. Não teve febre nem nada”, comemora a mãe.
Com informações do Diário do Nordeste
