Família de menino cearense com doença rara abre 'vaquinha' para acessar remédio considerado 'dos mais caros do mundo'

Foto Arquivo pessoal

Desde que foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), em novembro do ano passado, o pequeno Antonne Alexandre Alves Rosa, de 8 anos, protagoniza uma corrida contra o tempo para ter acesso a um tratamento que, embora não o cure, pode contribuir para impedir que ele perca totalmente suas funções motoras.

"Hoje, ele anda um pouquinho e já cai. Ele está meio que numa transição para a cadeira de rodas", explica o pai, o professor de karatê Alexandre Rosa, de 31 anos.

Vendo o filho cair frequentemente e sentindo dificuldade para fazer movimentos que outras crianças da idade dele fazem com o mínimo esforço, Alexandre notou que algo estava errado. "Eu tinha o contato direto da professora [da escola] porque era muito comum ele cair. Ele caía e se machucava, tipo, na hora do intervalo, e eu sempre corria, deixava o que estava fazendo para pegá-lo", lembra o professor.

Foi numa ocorrência como essa, inclusive, que a família decidiu buscar atendimento no Hospital Infantil Albert Sabin e descobriu que Antonne convive com DMD. "A partir daí começou a correria para ver se a gente consegue os melhores medicamentos, os melhores procedimentos, para tentar minimizar o máximo possível da distrofia", relatou o pai.

Tratamento custa até R$ 20 milhões

O tratamento básico da DMD age sobre os sintomas da doença. Basicamente, são administrados medicamentos corticosteroides que ajudam a retardar a progressão da fraqueza muscular, estimulados alongamentos e exercícios físicos e utilizados equipamentos como órteses ou cadeira de rodas — quando o caminhar se tornar difícil.

No entanto, um medicamento inovador, aplicado em dose única intravenosa, pode ajudar a estabilizar a doença e evitar que o paciente perca suas funções motoras. Seguindo critérios estabelecidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no ano passado, o Elevidys, que até então era produzido apenas nos Estados Unidos, recebeu, no último dezembro, autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser fabricado e aplicado em crianças brasileiras.

Contudo, o que parecia ser uma luz no fim do túnel, se tornou mais um motivo de preocupação para a família de Antonne. Isso porque a concessão do Supremo exige que o remédio seja administrado apenas em crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem caminhar.

Com informações do Diário do Nordeste.