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| Foto Arquivo Pessoal |
A história da cearense Júlia Maria, de 2 anos, chamou atenção das redes sociais após o ministro Cristiano Zanin determinar que a União fornecesse o medicamento Zolgensma a ela — considerado o remédio mais caro do mundo no valor de R$ 6 milhões.
Nesta quarta-feira (6), um dia após a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), o Diário do Nordeste conversou com Joelma Silva Souza, 22, a mãe da criança.
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Natural de Iguatu, no Interior do Estado, ela conta que teve uma gestação tranquila. Nos primeiros dias de vida de Júlia Maria, não notou nenhum problema de saúde na filha.
Ao completar um mês e 15 dias, porém, a mãe da menina percebeu que ela ficava por alguns momentos sem se mexer. "Ela começou a ficar paradinha. Observei que ela estava perdendo os movimentos. Eu comecei levar aos médicos e alguns diziam que ela era mais gordinha e, por isso, mais preguiçosinha", lembra Jozelma.
Aos três meses, ela conta que a situação da filha se agravou. A família, então, tomou a decisão de buscar um diagnóstico em Fortaleza, a cerca de 300 quilômetros de Iguatu.
De início, a criança ficou internada no Hospital Infantil Filantrópico Sopai. Em busca de um tratamento mais especializado, Júlia Maria foi transferida para o Hospital Infantil Albert Sabin. Aos quatro meses, a equipe médica diagnosticou a pequena com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Com informações do Diário do Nordeste.
